* Por Sabrina Gomes
Introdução
A síndrome de Down (SD) consiste em modo de estar no mundo que demonstra a possibilidade de diversidade humana. É uma condição geneticamente determinada, geralmente caracterizada por uma trissomia do cromossomo 21, mas que também pode ser caracterizada por outras alterações cromossômicas menos comuns. Dentre as condições clínicas específicas da SD, encontra-se a deficiência intelectual, provavelmente relacionada a um atraso global no desenvolvimento que varia de pessoa para pessoa.
Apesar de se falar em características comuns às pessoas com SD, o processo de desenvolvimento é único, dinâmico e passível de múltiplas trajetórias. Isso quer dizer que as diferenças entre as pessoas com SD, tanto em aspectos físicos quanto de desenvolvimento psicossocial, decorrem de questões genéticas individuais, de estimulação, dos contextos familiar e social, entre outros fatores que irão contribuir para a produção de formas diferentes de desenvolvimento. O que se sabe é que as pessoas com SD, quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social.
Avanços na atenção à pessoa com SD
Nos últimos anos, os avanços em relação ao entendimento acerca das potencialidades da pessoa com SD permitiram a elaboração de diferentes ações de intervenção com vistas à escolarização, ao futuro profissional, à autonomia e à qualidade de vida dessas pessoas. Assim, atualmente, o foco das práticas direcionadas às pessoas com SD passou a ser o amadurecimento social, o desenvolvimento de independência e a transição da escola para o mercado de trabalho.
A proposta de um trabalho de cuidado singularizado e que considere o ciclo vital pode ser o mais adequado. Isso porque em cada ciclo da vida é importante que o indivíduo alcance habilidades que possibilitem a ele responder de maneira adequada às diversas demandas dos ambientes dos quais ele faz parte. Assim, esse cuidado personalizado busca o melhor desenvolvimento das potencialidades da pessoa com SD, visando sua qualidade de vida e inserção social e econômica. Além dos cuidados em relação à manutenção e promoção de um estilo de vida saudável (alimentação, higiene do sono, exercícios físicos), o investimento no desenvolvimento psicossocial é fundamental. A seguir, serão apresentadas algumas das principais possibilidades de intervenção psicossocial em diferentes fases da vida da pessoa com SD.
Intervenção psicossocial no ciclo vital
Crianças: a atenção psicossocial à criança com SD deve priorizar o investimento no desenvolvimento de autonomia para as atividades de vida diária (tais como: vestir-se, tomar banho e alimentar-se). O foco também deve estar na aquisição de habilidades sociais e acadêmicas. À medida que a criança vai atingindo níveis mais elevados em seu desenvolvimento motor, cognitivo e psicológico, ela deve interagir de forma mais complexa com o seu ambiente.
Adolescentes: o adolescente com SD vivencia os mesmos processos que os adolescentes com desenvolvimento típico no tocante ao crescimento físico e às consequentes mudanças da puberdade, o que torna o investimento em educação sexual muito importante. Uma das principais tarefas desenvolvimentais da adolescência é a conquista da independência em relação aos outros, sendo necessário o desenvolvimento de habilidades sociais e práticas que possam auxiliar o indivíduo na sua inserção em diversos contextos da comunidade. Assim, o treinamento em habilidades sociais pode contribuir para o estabelecimento de vínculos com os pares e para a ampliação dos contextos e das relações sociais dos adolescentes. Além disso, a participação em programa de orientação profissional também é indicada.
Adulto e Idoso: Nesta fase da vida, devem ser discutidas com a família as questões de independência e planejamento futuros quanto aos cuidados e manutenção financeira da pessoa com SD. Deve-se percorrer um caminho para a autonomia pessoal e profissional e geração de renda da pessoa. As questões de sexualidade também devem seguir sendo trabalhadas nesta faixa etária e devem englobar o relacionamento com outras pessoas no convívio social e compreensão fisiológica e psicológica de desenvolvimento sexual. Além disso, deve-se considerar o planejamento familiar para pessoas com SD que constituem família.
Referências
Brasil. (2013). Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down Ministério da Saúde. Brasília: Ministério da Saúde Secretaria de Atenção à Saúde.
Dessen, M. A., & Maciel, D. A. (2014). A Ciência do Desenvolvimento Humano: Desafios para a psicologia e a educação. Curitiba: Juruá Editora.
Merrick, J., Kandel, I., & Vardi, G. (2004). Adolescents with Down syndrome. International Journal of Adolescent Medicine and Health,16(1), 13-19.